Je me prénomme Nathalie, maman de deux jeunes adultes de 20 ans porteuses du syndrome de CHARGE diagnostiqué en service de néonatalogie. 

Elles sont jumelles, polyhandicapées, en invalidité à + de 80% et nous sommes en vie ! Nous avons réussi à transcender tout ce qui nous a été donné de traverser pour sortir vers le haut de cette aventure de vie aussi transformatrice et bouleversante qu'extraordinaire.

Je partage avec vous mon expérience de mère,  mon expérience de femme, mon expérience en tant qu'aidante, mon expérience en tant que thérapeute. 

Je propose de mettre les enseignements de cette aventure humaine, qui défie tout ce que l'on aurait pu imaginer, au service de chacun, des familles et des structures.

Témoigner de ce que nous avons vécu : de l’annonce du handicap à la maternité, des premiers mois de vie aux premières années de tentative de scolarisation, avec l’hôpital comme résidence secondaire…

Et ainsi de suite, je dirais…

J’ai accompagné et recherché des solutions. Je me suis formée et j’ai appris tout au long du chemin. Nous avons grandi ensemble en traversant des situations extrêmes. Aujourd’hui, nous avons 20 ans de recul.

Tout cela, je vous propose de vous le transmettre : témoigner de nos souffrances et de nos victoires, de notre chemin chaotique, de nos désespoirs puis de notre retour à la vie, de nos joies, de nos soleils et de nos lumières…

Tout ce qui fait qu’aujourd’hui, j’accompagne, dans cette nouvelle étape, deux jeunes adultes. Un nouveau chapitre qui apporte également son lot d’apprentissages.